Pleuramesotheliom

Mein Vater hat am 18.4.2006 seinen langen Kampf gegen den Tod verloren. Der Schmerz sitzt so unbeschreiblich tief. Ich bin sehr stolz das er mein Vater ist!

Friday, April 21, 2006


Am 18. April 2006 hat mein Vater seinen ungleichen Kampf gegen den Tod verloren und ist tapfer und in Würde zu Hause verstorben.

Wo immer er auch sein mag, ich bin im Gedanken bei ihm und sehr stolz darauf, dass er mein Vater ist.

Martin

Mein Vater an Silvester 2005 in München

Mein Vater litt an einem Pleuramesotheliom auch Brustfellkrebs genannt. Dabei handelt es sich um eine sehr aggressive Tumorvariante mit einer mittleren Übelebenszeit von 9,3 Monaten.

Ohne die von vielen Kliniken empfohlene radikale OP hat mein Vater 16 Monate relativ gut und zu 2/3 schmerzfrei überlebt und ich bin sehr stolz auf ihn, wie er die Krankheit ertragen hat.

Ich würde mich sehr freuen, die Erfahrungen und das Wissen, das ich in den letzten 16 Monaten gesammelt habe mit anderen zu teilen. Wer von der Krankheit direkt oder indirekt betroffen ist, weiss was die Diagnose bedeutet...

Meldet Euch bei mir!

Dr.M.C.Albrecht@web.de

…der Erste Clown in der Sammlung meines Vaters.
Er hat immer gesagt: "Das bin ich…ohne Geld in den Taschen!"

Ich möchte an dieser Stelle auch all denjenigen danken, die meinem Vater, meiner Mutter und mir in dieser schweren Zeit zur Seite standen und uns gezeigt haben, dass sie da sind wenn wir sie brauchen.

Danken möchte ich auch folgenden Ärzten bei denen mein Vater in Behandlung war:

Dr. Hafer, Schmerztherapeut in Wetzlar. Dr. Hafer ist es gelungen, meinen Vater über einen langen Zeitraum schmerzfrei zu halten. Er nahm sich immer sehr viel Zeit für meinen Vater und kam auch zu uns nach Hause, wann immer wir ihn brauchten. Es war die beste Entscheidung meinen Vater durch ihn betreuen zu lassen!

Prof. Dienemann, Thoraxklinik Heidelberg möchte ich dafür danken, dass er mit uns zusammen die Entscheidung gegen eine OP getragen hat. Ich bin fest davon überzeugt das dies der richtige Weg war. In der Thoraxklinik wurden wir nie zu der OP gedrängt und ich kann allen Betroffenen einen Besuch bei Herrn Prof. Dienemann in Heidelberg nur nahelegen.

Prof. Manegold, Chirurgische Universitätsklinik Mannheim, der die Alimta/Carboplatin Chemo durchführte. Leider fühlte sich mein Vater in der Klinik in Mannheim schlecht betreut und zur OP gedrängt.

PD Dr. Schirren und Dr. Trainer, Klinik für Thoraxchirurgie Wiesbaden. Obwohl wir uns im Termin vertan hatten, nahmen sich die Beiden sehr viel Zeit für meinen Vater und machten einen sehr vernünfigen und höchst kompetenten Eindruck.

Dr. Brandner, Klinikum Wetzlar, der bei meinem Vater die Navalbine (Vinorelbine) Chemo durchgeführt hat.

Dr. Prendiville, Dr. Treasure und all die anderen für langen Telefonate und email, die uns in unserem Weg bekräftigt und unterstützt haben.

Unter dieser Weissbuche in Frankfurt hat mein Vater seine letzte Ruhe gefunden.

Danke an alle, die gekommen sind, um sich bei meinem Vater zu verabschieden.
Er hätte sich ganz sicherlich sehr gefreut.

Die erste und letze Rede für meinen Vater:

Liebe Freunde und Angehörige.

Dies ist meine erste nicht wissenschaftliche Rede und dennoch die schwierigste, die ich in meinem Leben je gehalten habe.

Alle, die meinen Vater kennen, wissen, dass er es nie geliebt hat im Mittelpunkt zu stehen. Nun steht er im Mittelpunkt und ich möchte versuchen, diese Situation so kurz wie möglich zu halten.

Dennoch möchte ich Euch einige Dinge mitteilen, die in meinem Kopf sind, die mir keine Ruhe lassen und über die sich mein Vater vielleicht auch ein kleinwenig freuen würde, wenn er uns nun hören kann.

Denn meisten von Euch ist die Erfahrung einen geliebten Menschen zu verlieren bekannt.

Für mich ist der Tod meines Vaters, neben dem meiner Grosseltern, das Erste Mal, dass ich diese Situation durchlebe.

Ich hätte niemals geahnt, dass der Schmerz so gross sein kann. Während der Erkrankung meines Vaters habe ich mir oft vorgestellt, wie es ist, wenn er nicht mehr da sein wird. Aber diese Leere und diesen Schmerz den ich nun empfinde, kann ich nicht in Worte fassen. Er entbehrt jeglicher Beschreibung.

Es ist nicht der Tod, das Sterben…es ist die Gewissheit, dass ich meinen Vater nie mehr wieder sehen werde,
zumindest nicht in diesem Leben und das verursacht diesen unbeschreiblichen Schmerz.

Jeder sagt mir, „der Schmerz geht, aber die schönen Erinnerungen bleiben und das ich dankbar für die Zeit sein soll, die ich mit meinem Vater hatte“.
All das ist logisch und ich verstehe es.
Dennoch kann ich nicht loslassen.
Nie mehr meinen Vater reden hören, über seine Glatze streicheln. All seine manchmal nervigen Eigenheiten,

das er so penibel und genau war, uns alles 100x erzählen musste, immer noch in D-Mark gerechnet hat…all diese Dinge vermisse ich.
Aber er wird weiterleben in mir.
Zumindest seine positiven Charaktereigenschaften von denen ich sicherlich einige übernommen habe, ohne das es mir bewusst geworden ist.
Somit lebt der wichtigste Teil meines Vaters weiter in mir und vielleicht gelingt es mir einen klitzekleinen winzigen Bruchteil davon wiederum weiterzugeben.

Diese Idee fasziniert mich, denn sie macht meinen Vater tatsächlich in gewissem Sinne „unsterblich“. Er lebt für immer weiter…. weil er….. wenn es auch noch so winzig und unbedeutend erscheinen mag….. etwas an der Welt geändert hat.

Auch wenn es sich absurd anhört…seine Krankheit war eine Chance für uns. Und wir haben sie genutzt.
Das erfüllt mich mit Freude, denn nie war ich meinem Vater so nahe wie in den letzten 16 Monaten, nie haben wir zusammen so viele schöne Momente erlebt und Dinge unternommen, nie waren wir so zärtlich zueinander und haben Rücksicht aufeinander genommen.
All dies habe ich der schrecklichen Erkrankung zu verdanken.

Um so schwerer fällt es mir an diesem Punkt loszulassen und ich frage mich: „Warum war es nicht schon die letzten 30 Jahre so oder warum konnte es nicht noch 10 Jahre so weiter gehen“.
Diese Frage kann mir niemand beantworten.
Aber auch wenn es ein schwacher Trost ist, versuche ich mir immer wieder einzureden: „Besser 16 schöne Monate als gar keine“ und wir hatten zumindest Zeit uns bei meinem Vater zu verabschieden und ihm zu zeigen, wie sehr wir ihn lieben.

Auch wenn er es nie gesagt hat, so bin ich mir sicher, dass er gerade während seiner Krankheit gemerkt hat, dass er für uns die wichtigste Person auf der Welt ist
und mit dieser Gewissheit zu gehen muss ein schönes Gefühl sein.

Es war der letzte Wille meines Vaters ohne Trauerfeier beerdigt zu werden. Auch hier wollte er nicht im Mittelpunkt stehen und niemanden zur Last fallen. Wir haben uns diesen Ort für seine letzte Ruhe ausgesucht, weil wir möchten, dass sich ein Teil von ihm in dieser Weißbuche wieder findet und in den Zyklus des Lebens eintritt.

Ich möchte allen danken, die heute hier sind um meinem Vater zu zeigen, dass er wichtig für sie war und ist.
Insbesondere Danken möchte Alena und Karina, die immer Sonnenschein in unser Haus gebracht haben und es schafften meinem Vater selbst bei stärksten Schmerzen noch ein Lächeln zu entlocken.

Machs gut Papa. Wir sind stolz auf Dich !


Einige Infos zur Erkrankung:

Malignes Pleuramesotheliom (MPM): Möglichkeiten der Therapie

Zu Beginn möchte ich erwähnen, dass ich im Folgenden nur auf die „etablierten“, mir bekannten Therapien zur Behandlung des MPM eingehen werde. Es gibt noch eine Reihe weiterer Möglichkeiten der Behandlung, die aber zum Grossteil noch in der Erprobung sind. Die folgenden Zeilen stellen eine Zusammenfassung der Informationen dar, die ich mir zum MPM angeeignet habe. Da mein Vater selber betroffen war, kann ich nicht ausschliessen, dass, obwohl ich es versucht habe, manche Passagen nicht ganz „unabhängig“ geschrieben sind.

Viele in der Vergangenheit getestete Therapien zur Behandlung des MPM haben sich als nicht erfolgreich erwiesen. Es konnte gezeigt werden, dass weder die Bestrahlung des Tumors, noch Chemotherapie oder radikale Operation mit Entfernung des Brustfells, der Lugen und Teilen des Herzbeutels und Zwerchfells einen Einfluss auf das Überleben der Patienten hatten.

Aus diesem Grunde gibt es noch heute Kliniken, die nach der Diagnose eines MPM den Patienten mit „best supportive care“ wieder nach Hause schicken. Das bedeutet, Symptome der Erkrankung, wie z.B. die Flüssigkeit im Pleuraspalt, werden behandelt und die Patienten erhalten bei Schmerzen Medikamente, um Ihnen die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten. Dieses Vorgehen könnte auf den ersten Blick als „nicht vertretbar“ erscheinen und insbesondere der Betroffene mag den Eindruck haben, dass die Ärzte ihn aufgeben. Schaut man sich aber die Erfolgsraten der anderen Therapien (OP, Chemo, Bestrahlung) an, so kann dieses Vorgehen je nach Patient und Einstellung durchaus der richtige Weg sein.

Wie schon erwähnt, konnte man bislang mit keiner der 3 Behandlungsmethoden das MPM besiegen und die mit Chemo, OP oder Bestrahlung behandelten Patienten leben nicht länger als die Unbehandelten. Aus diesem Grunde hat man sich gesagt: „Kombinieren wir doch die 3 möglichen Therapieansätze“. Was bedeutet das in der Praxis? Der Betroffene erhält zuerst eine Chemotherapie um die Tumormasse zu verkleinern. Greift die Chemo und der Tumor wird kleiner, wird operiert. Dabei werden meist die Lunge, Brustfell und eventuell auch Teile des Zwerchfells und Herzbeutels entfernt. Hat der Patient dies überstanden, folgt eine Bestrahlung, um auch noch die restlichen, event. verbleibenden Tumorzellen zu zerstören. Rein theoretisch könnte man sich vorstellen, dass mit einem derartigen Vorgehen und mit etwas Glück alle Tumorzellen beseitigt werden und der Patient geheilt ist. Leider fehlen bislang verlässliche Daten und Statistiken zu diesem Vorgehen. Es gibt Studien, die zeigen, dass Patienten, welche sich dieser muldimodalen Therapie (Chemo, OP und Bestrahlung) unterworfen haben, länger leben als andere. Dabei muss man aber bedenken, dass nur solche Patienten für die multimodale Therapie in Frage kommen, deren Allgemeinzustand sehr gut ist, die meist ein epitheliales MPM haben (im Gegensatz zum sarkomatösen MPM ist das epitheliale MPM die „gutartigere“ Form) und bei denen der Tumor noch nicht oder nur wenig metastasiert hat. Diese Gruppe wird nun mit Patienten verglichen, deren Ausgangslage wesentlich schlechter ist, weil sie den sarkomatösen Typ des MPM haben, schon Metastasen im Körper zu finden sind, oder in einer schlechten Allgemeinverfassung und somit nicht operabel sind. Aus diesem Grunde muss man alle Daten zur multimodalen Therapie, die eine längere Überlebenszeit der so behandelten Patienten zeigen, mit Vorsicht werten, denn es kann durchaus sein, dass die Patienten, die sich der multimodalen Therapie unterworfen haben, ohne Therapie länger leben würden als mit dieser. Hört sich absurd an, ist aber leider so. Vielleicht kommen in den nächsten Jahren Studien heraus, die das eine oder andere belegen, momentan aber fehlen solche gesicherten Daten noch. Dennoch sollte man eines im Hinterkopf behalten: Rein theoretisch ist die OP die einzige Möglichkeit ein MPM zu heilen.

Seit letztem Jahr gibt es im Bereich der Chemotherapie einige Lichtblicke. Hatte die Chemo bislang keinen Einfluss auf das Überleben der Patienten, so konnte 2004 erstmals bewiesen werden, das das Überleben durch Chemotherapie mit Alimta/Cisplatin verlängert (wenn auch nur um 3 Monate) werden konnte. Diese Chemo ist relativ gut verträglich.

Forum zum Erfahrungsaustausch: http://www.asbestopfer.de/